Le syndrome de Gilles de la Tourette est sans doute un syndrome très mal connu, souvent réduit à la production de « gros mots » de manière impulsive.

Sa définition de référence, selon le DSM-5 est assez courte, puisqu’elle décrit essentiellement la présence simultanée de tics moteurs et d’au moins un tic vocal, avec une apparition avant l’âge de 18 ans. Ces tics doivent être observés sur une période d’une année environ, et leur apparition ne peut pas dépendre d’un la prise d’un traitement médicamenteux.

Toutefois, cette définition cache en réalité des formes très différentes, qui regroupent de manière variable plusieurs troubles des apprentissages associés. Ces associations sont très fréquentes, elles concerneraient 89 % des cas de SGT chez les enfants !

Il est raisonnable de suspecter un possible Syndrome de Gilles de la Tourette si on retrouve chez un enfant une association variable, plus ou moins forte de ces signes suivants :

  • Tics moteurs et vocaux (ils peuvent être variables, simples ou complexes : cris (petits ou forts), bruitages qui vont déranger la classe, « gestes brusques » ou répétitifs, besoins de répéter des mots/phrases, séquences de mouvements répétitifs,… Les tics apparaissent généralement vers l’âge de huit ans. Ils sont parfois difficiles à détecter car ils sont partiellement contrôlables de manière consciente (mais nécessitent alors de la concentration de la part de l’enfant).
  • NB : Les professionnels ne verront que rarement les tics, puisqu’ils sont contrôlables, et que l’enfant cherchera toujours à les masquer quand il ne les comprend pas ! Et « quand on va chez le médecin », on se tient bien :).
  • NB : Les parents « vivent » avec les tics de leur enfant et ne les dénomment pas toujours comme tels.
  • Crises de colères importantes, dont l’enfant ne se souvient pas toujours, et qu’il regrette par la suite. Ces crises peuvent inclure des gestes violents, et l’enfant se sent coupable de ce qui est arrivé lorsqu’on lui explique les évènements.
  • Difficultés de développement psychomoteur plus ou moins importantes, pouvant parfois évoquer un trouble du développement de la coordination (TDC – anciennement dyspraxie ou TAC). Très souvent, l’écriture pose d’importantes difficultés à l’école.
  • Un niveau d’énergie important, pouvant évoquer un possible Trouble Déficitaire de l’Attention (TDA) associé, avec ou sans hyperactivité.
  • La présence de troubles obsessionnels compulsifs : comportements guidés par des craintes, répétitifs, gênant le quotidien, entraînant des répétitions, des vérifications (lavage de mains, alignements,…).
  • Des peurs parfois anormales de petites choses du quotidien (bruits de la maison, aspirateur,…). Ceux-ci ne doivent pas être confondus avec de possibles signes d’autisme.
  • Des troubles anxieux parfois très envahissants dans le quotidien.

Souvent, lorsque des crises de colère existent, les enfants concernés par un SGT sont mal perçus dans l’environnement scolaire. L’intégration parmi les autres enfants peut être difficile et le comportement source de rejet.

Beaucoup plus grave, les manifestations (colères, bruitages,…) pousseront les adultes encadrant l’enfant à interpréter ces difficultés comme le reflet d’une mauvaise éducation, d’un manque de cadre,… ou de l’histoire parentale (maladie, accident,…). L’origine des troubles du comportement peut être inutilement recherchée pendant des années sous l’angle psychologique !

Il existe un Centre Référent Maladie Rares pour le syndrome de Gilles de la Tourette : http://pitiesalpetriere.aphp.fr/tourette/.

Il existe un livre fantastique, qui permet aux parents de poser leurs valises, expliquer à leur enfant comment il fonctionne, sauver les meubles à la maison : Tics ? Toc ? Crises Explosives.

Il existe une association française pour le syndrome de Gilles de la Tourette ! On y trouve de nombreuses informations, dont un petit guide pour les enseignants : https://www.france-tourette.org/pro-de-leducation/une-fiche-en-10-points-pour-les-instituteurs/.

Enfin, la base de données Orphanet fournit également quelques informations intéressantes, bien que moins intéressantes pour la clinique et les parents : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/GillesdelaTourette-FRfrPub43.pdf